DÜNYANIN EN PAHALI TEDAVİSİ!

‘SMA-1’ teşhisi konulan 6 aylık Elif Eva, 5 cihazın desteğiyle yaşamını sürdürüyor. Minik Elif’in umudu, Dünyanın en pahalı tedavilerinden 2.4 Milyon Dolarlık gen tedavisi…

30 Kasım 2020 Pazartesi 17:02
4105 Okunma
DÜNYANIN EN PAHALI TEDAVİSİ!

** Bir ay önce kas hastalığı ‘SMA-1’ teşhisi konulan 6 aylık Elif Eva Tenha, yaşam mücadelesi veriyor. Baba Enes Tenha: “Kızım her geçen gün hareketlerini kaybediyor. Tedavi için ABD’deki hastaneler 2.4 Milyon Dolarlık ücret talep ediyor. Bu meblağı ödememiz mümkün değil. Ülkemizde de henüz bu ilacı SGK karşılamıyor. Kendi çapımızda bir kampanya başlattık ama Valilik nezdinde de bir kampanya başlatılmasını istiyoruz. Bebeğimiz ölmesin” diyor.

**Hastalığın seyrini yavaşlatan ilaç tedavisi için de Malatya’daki süreci beklediklerini belirten baba Enes Tenha: “Şu anda ülkemizde uygulanan, hastalığın seyrini geciktiren bir ilaç var. Tedavinin uygulanması için de bizi Malatya’ya yönlendirdiler ama orada da tedaviyi uygulayan tek doktorun korona tedavisi görmesi nedeniyle henüz Elif’in tedavisine başlayamadık” dedi.

MİNİK EVA, SMA PENÇESİNDE
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan ‘SMA-1’ hastalığı pençesindeki 6 aylık Elif Eva Tenha, 5 cihazın desteğiyle yaşama tutunmaya çalışıyor. Batman merkeze bağlı Kanatlı (Teyyare) köyünde ikamet eden Tenha çifti, minik kızları için çaresiz. 1 Ay önce Batman’dan sevk edildiği İstanbul’daki Gen Merkezi’nde ‘SMA’ teşhisi konulan Elif Eva, gün geçtikçe kaslarını kullanamaz hale geliyor. Baba Enes Tenha, üçüncü çocukları olarak doğan Elif’in tedavisinin, ABD’de uygulanan ve dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan gen tedavisi için destek arayışını sürdürüyor. ABD’deki bazı hastanelerle mail üzerinden görüştüklerini ve kendilerinden 2.4 Milyon Dolar istendiğini belirten baba Enes Tenha: “Ne yazık ki bu tür çocukların tedavisi şu anda sadece ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde uygulanıyor. Tedavi için de çok büyük rakamlar isteniyor. 2.4 Milyon Dolar, yani 20 Milyon TL’ye denk gelen bir meblağ söz konusu. Bunu karşılamamız mümkün değil. Sağ olsunlar çevremizdeki dostlarımız ve akrabalarımız bir kampanya başlattı. Ancak bu rakamı il yöneticilerimizin desteği olmadan toplamamız mümkün değil” dedi.

“MALATYA’DAKİ TEDAVİYE BAŞLAYAMADIK”
Kızına konulan teşhis sonrası hastalığı kısmen geciktirici bir ilacın uygulanması için Malatya İnönü Üniversitesi’ne yönlendirildiklerini ifade çaresiz baba Tenha: “Bu hastalığın kesin tedavi ABD’deki ilaç tedavisi. Ancak ülkemizde de tedavi geciktiren bir ilaç uygulanıyor. Bizi Malatya’ya yönlendirdiler ama oradaki doktorun korona olması nedeniyle tedaviye başlayamadık. Tedaviyi yapacak başka doktor da yokmuş. Kızım her geçen gün hareketlerini kaybediyor. En azından oradaki tedavinin bir an önce başlamasını istiyoruz.”

“1 AYDA 80 BİN TL TOPLANDI AMA…”
Bazı duyarlı çevrelerce Elif Eva için kampanya başlatıldığına da dikkat çeken Enes Tenha: “Akrabalarımız ve dostlarımız sağ olsunlar sosyal medya üzerinden kampanya başlattılar. Bir ayda da yaklaşık 80 Bin TL toplandı. Katkı sunan herkese teşekkür ediyorum ama tedavi için 20 Milyon TL’yi toplamaya gücümüz yetmez. Batman’da duyarlı bir Valimiz var. Valimizden ricamız kendi himayelerinde bir kampanya başlatmalarıdır. Devlet büyüklerimizin bize yardımcı olacaklarına inanıyorum. El birliğiyle tedavi için istenen meblağı toplayabileceğimize inanıyorum. Özel sektörde çalışıyorum, imkanım ortada. Bebeğimiz ölmesin. Eşim, her gün 5 cihazın desteğiyle kızımıza bakıyor. ABD’deki ilacın kullanımına 2 yaşından önce, Avrupa’da da 4 yaş öncesi başlanması gerekiyor. Halkımızın ve il yöneticilerimizin desteğine ihtiyacımız var” diye konuştu. (Barış Arslan-Reşat Yiğiz)

Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
Vatandaşşşş 2020-12-01 16:54:36

sayın valim SORAÇAN için herkesi yadım etmeye çağırınız.bence bu küçük bebek için de aynı kampanyayı başlatmanızı istiyoruz .bu bebek doraçandan daha önemli