Dün akşam 21.30 sıralarında telefonum çaldı.

Arayan, SMA hastalığı pençesindeki minik Elif Eva’nın babası Enes Tenha’ydı…

Sesinde heyecan vardı;
“Barış abi, Vali beyden yarın için randevu aldık. Kendisi de kampanyamıza maddi destek verecek. Yarın 13.00’te Vali beyi ziyaret edeceğiz, sen de bize eşlik edersen mutlu oluruz. Ayrıca kampanyanın daha geniş kitlelere ulaşması için canlı yayında kamuoyu oluşturursan sevinirim. Bu yayına da sanatçımız Ahmet Güneştekin ve gazeteci İsmail Küçükkaya’yı davet edersen daha geniş kesimlere ulaşırız. Çok şükür Elif de şu aralar iyi. Kampanyamızda yüzde 15’lik kısmı tamamladık. Desteğini bekliyoruz…”

Elif Eva’nın son durumunu sorduktan sonra; “Tabi ki eşlik ederim. Canlı yayın için hazırlıklara başlıyorum. İki gün içerisinde bir program yapalım” diye yanıt verdim…

***

Sabah saatlerinde ise sanatçımız Ahmet Güneştekin ile görüştüm. Programa katılım için ricada bulundum, kendisi de sağ olsun; “Daima bu çocukların yanındayım. Yayın için desteğe hazırım” yanıtını verdi.

Program için bu tür hazırlıkları yaparken, 10.00 sıralarında ise bir kez daha telefonum çaldı.

Bu kez arayan spor camiasının sevilen ismi ve tedavi sürecinde daima Tenha ailesinin yanında olan Hakim Baktaş’tı: “Üzücü bir haber aldık, sana da haber vermek istedim. Elif Eva yaşamını yitirdi” deyince inanın, 1 dakika boyunca nutkum tutuldu ve habere inanamadım.

Nasıl olurdu?

İnanamadım.

Hayat işte…

Bir varız bir yokuz…

Her zaman klişe olarak dillendirdiğimiz, ‘Kimin 1 dakika sonrasına garantisi var’ söylemini bire bir yaşadım…

Daha sonra babayı arayıp, başsağlığı diledim.

Son derece kötü bir ses tonuyla şunları aktarıyordu; “Sizinle konuştuk. Sabah ki randevuya hazırdık. Akşam da Elif ile birlikte çizgi film izledik. Hiçbir şeyi yoktu. Sabah uyandığımız da ise şok yaşadık. Ne diyeceğimi bilemiyorum…”

Daha fazla konuşamadı gözü yaşlı baba…

Evlat acısı…

Kolay mı?

Tenha ailesi SMA hastası kızları için 2020’nin Kasım ayında bizlere ulaşmıştı.

O dönem arkadaşımız Reşat Yiğiz ile birlikte aileyi ikamet ettikleri köylerinde ziyaret etmiştik. Ziyaret sonrası Çağdaş’ta şu manşetleri atmıştık;

“Dünyanın en pahalı tedavisi...”

“Bebeğimiz ölmesin…”

Bir kas hastalığı olan SMA pençesindeki ender çocuklardan biriydi minik Elif…

Aylarca yazdık, çizdik…

Baba Enes, eşi ile birlikte nice zorluklar yaşadı. O anneyi haber için gittiğimiz evde ilk gördüğümde büyük umut yaşıyordu. Kızının yaşayacağına inanıyordu anne…

Birkaç ay sonra sosyal medyada yaptığı paylaşımını gördüğümde ise tedavi sürecinin bir anneyi nasıl yıprattığına şahit oldum…

Anne yüreği işte…

Her an evladının nefesini kontrol etmek, hem de 12 ay boyunca!

‘Bugün de nefes aldı mı?’ kaygısı…

Baba Enes de eşinden farklı değildi.Bir ayağı ilk tedavi için Malatya’da, bir ayağı da kampanyanın büyümesi için Batman’daydı…

Bir ara Sağlık Bakanlığı’nın kampanyaları yasakladığı süreçte de hukuk mücadelesi vererek, kararı bozdurmuştu.

Tenha ailesi neler yaşadı neler?

Yazdıkların sadece bir kesit…

Pandemi ve birçok etkenden ötürü seslerini çok da duyuramadılar.

Aslında sitem edilecek çok kesim de var doğrusu.

Ancak bir gazeteci olarak da benim en büyük sitemim; çocukları hayatta tutan böylesi bir tedaviye 2.5 Milyon dolar (Neredeyse 21 Milyon TL) isteyen ABD’li ilaç firmasına ve tedaviyi tam olarak üstlenmeyen Sağlık Bakanlığı’na…

Nasıl olurda bir canı kurtaracak tedavi 21 Milyon TL olur?

Nasıl olur da Sağlık Bakanlığı, bu aileleri bu denli kaderiyle baş başa bırakır?

Evet ülkemizde belli oranda ve düzeyde tedaviler uygulanıyor ama köklü çözüm için neden bu kadar kayıtsız kalınır?

Avrupa ülkelerinin çoğunun kullandığı bu tedavi yöntemiyle ilgili şüpheler olsa dahi bunu en kısa sürede neticelendirmek gerekmez mi? Ki birçok çocuk bu tedavi sonrası sağlığına kavuşmuşken…

Niyetim elbette burada suçlu aramak değil ama minik bir yavrunun ve ailesinin yaşadıklarına değinmeden edemezdim. Vicdanım kabul etmez…

Bir babanın ve annenin çaresizliğine 12 ay boyunca şahitlik ettik.

Bu mücadelenin sonunda Elif sağlığına kavuşan akranları arasında yer alamadı ve gerçek bir ‘melek’ oldu.

Tenha ailesinin acısını paylaşırken, Ali Ercan’ın imzasını taşıyan ve neredeyse herkesin bildiği ‘Adaletin bu mu dünya’ eserinin bir bölümüyle yazımı noktalıyorum.

“Ne insanlar gelip geçti kapından
Memnun gelip giden var mı yolundan?
Kimi fakir kimi ayrılmış yarinden
Adaletin bu mu dünya?
Ne yar verdin ne mal dünya
Kötülerinsin sen dünya
İyileri öldüren dünya

Kimi mecnun gibi dağda dolaşır
Kimisi de ölüm yok gibi çalışır
Kimi meteliksiz kimi milyonlara karışır
Adaletin bu mu dünya?..”