HDP Batman Milletvekili M.Ali Aslan, ALS hastalarıyla ilgili Meclis’e soru önergesi sundu. Aslan’ın, Sağlık Bakanına yönelttiği önerge şöyle: “-Türkiye’de kaç ALS hastası ve ALS hastalığından olumsuz etkilenen kaç aile bireyi vardır? - ALS hastalarına teşhis ve tedavi hizmeti verebilecek sağlık kuruluşları hangileridir? - Her ilde teşhis ve tedavi hizmeti imkanı bulunmakta mıdır? - Türkiye’de ALS hastalığı konusunda uzman doktor sayısı kaçtır? -ALS hastalığı ile ilgili toplumun bilinçlendirilmesine yönelik çalışmalarınız nelerdir? -ALS hastalarının daha rahat bir yaşam sürdürmesini sağlayacak gereçlerin hepsi Türkiye’de bulunmakta mıdır ve SGK tarafından karşılanmakta mıdır? - ALS hastaları ilaç temini konusunda ve ilaç ücretlerinin yüksekliği konusunda mağdur olduklarını dile getirmektedirler. İlaç temini konusunda hastaların mağdur olmaması için yaptığınız bir çalışma var mıdır? ALS hastalarının sıklıkla kullandığı ilaçlar devlet tarafından karşılanmakta mıdır? - ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde solunum cihazına ve yatağa bağımlı duruma gelmektedir. Bu hastaların 7/24 bakımını kim yapmaktadır? Aileler bu durumdan nasıl etkilenmektedir? - Başkasının bakımına muhtaç duruma gelen ALS hastalarının tamamı evde bakım desteğinden yararlanabiliyor mu? - Yutma, konuşma, beslenme yeteneğini kaybeden ALS hastaları çevresi ile nasıl iletişim kurabiliyorlar? SGK tarafından böyle bir teknoloji ödeme kapsamında mıdır? - Kimsesi olmayan ve 7/24 bakıma muhtaç duruma gelen ALS hastalarına bakımı nerede ve hangi koşullarda olmaktadır? -Solunum cihazı reçete edilen hastalar SGK deposunda “mevcut yok” kaşesi ile dışarıdan solunum cihazını yeni fiyatıyla satın almaktadır. Hasta, üzerine ortalama 3-4 bin TL fark ödemektedir. Hastanın vefatı sonrasında cihaz edildiği için bu ödenen fark nasıl tazmin edilmektedir?”
